吉林省组建罕见病诊疗协作网

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  09:31:15中国吉林网

  

25日,吉林省13家医院组成的吉林省罕见疾病合作网启动仪式在吉大第一医院举行。其次,13家协同网络医院将通过建立平稳,全面的诊疗机制,实现资源共享,对疑难病人进行相对集中的诊断和双向转诊。

“目前,罕见病的定义在总人口的千分之一以内。目前,世界上罕见的疾病可以占6000到7000种。我国人口基数大,所以罕见病的人口是也是最大的。我们的内分泌和代谢疾病占罕见疾病的50%以上。“活动当天,吉林大学第一医院内分泌代谢科主任王贵霞表示,罕见病特别令人担忧。她告诉记者,由于此类疾病发病率低,罕见疾病被称为罕见疾病。世界卫生组织将罕见疾病定义为疾病,发病率从0.65到1/1,000。作为一个人口众多的国家,中国有超过1000万的罕见病人,在中国罕见的疾病并不少见。

由于各种罕见疾病,临床表现复杂多样。国内罕见疾病的诊断和治疗仍然缺乏足够的认识,往往使患者难以及时准确地进行诊断和治疗。大多数罕见疾病都发生在童年时期。儿童内分泌遗传代谢的病例数约占60%~70%。 “我们希望能够进入基层,与基层医院甚至社区进行更好的合作和联络。通过这种双向转诊,通过我们对基层医生的培训,更多的人会意识到这一点。罕见疾病。每个人都需要要知道早期治疗是必要的,以尽量减少这个孩子的残疾和残疾,提高他的生活质量,减轻家庭和社会的负担。“张义宁,吉大医院儿科内分泌科副主任。

记者了解到,去年以来,国家卫生和健康委员会全面加强了对罕见病的管理,发布了第一份罕见病目录,并建立了包括324家医院在内的国家级罕见病诊疗网络。在吉林省,吉大的第一家医院被确定为省级重点医院。在全省,吉林大学第二医院,长春儿童医院和吉林中心医院等13家医院加入了国家合作网络。目的是进一步加强罕见病诊治网络建设,加强医务人员培训,对罕见病患者进行相对集中的诊疗和罕见转诊,提高罕见病的综合诊治能力。在全省疾病中,逐步实现对罕见病的早期发现,早期诊断和治疗。可以管理的目标。

吉林省罕见疾病合作网络主任魏峰表示,稀有疾病联盟的成立不仅使更多的罕见患者得到了准确的帮助,也改善了患者的预后。通过这种学习和交流,更多的基层医生将意识到罕见疾病,并进一步开发罕见疾病的诊断技术。同时,建立这个合作网络的最大目的是为未来患者的双向转诊建立一个绿色通道,并在门口使用远程医疗,使患者能够被省级诊断和治疗专家不离开家,并建立直接报告罕见疾病的信息化。系统,准确到每个罕见的患者。 (余辉)

25日,吉林省13家医院组成的吉林省罕见疾病合作网启动仪式在吉大第一医院举行。其次,13家协同网络医院将通过建立平稳,全面的诊疗机制,实现资源共享,对疑难病人进行相对集中的诊断和双向转诊。

“目前,罕见病的定义在总人口的千分之一以内。目前,世界上罕见的疾病可以占6000到7000种。我国人口基数大,所以罕见病的人口是也是最大的。我们的内分泌和代谢疾病占罕见疾病的50%以上。“活动当天,吉林大学第一医院内分泌代谢科主任王贵霞表示,罕见病特别令人担忧。她告诉记者,由于此类疾病发病率低,罕见疾病被称为罕见疾病。世界卫生组织将罕见疾病定义为疾病,发病率从0.65到1/1,000。作为一个人口众多的国家,中国有超过1000万的罕见病人,在中国罕见的疾病并不少见。

由于各种罕见疾病,临床表现复杂多样。国内罕见疾病的诊断和治疗仍然缺乏足够的认识,往往使患者难以及时准确地进行诊断和治疗。大多数罕见疾病都发生在童年时期。儿童内分泌遗传代谢的病例数约占60%~70%。 “我们希望能够进入基层,与基层医院甚至社区进行更好的合作和联络。通过这种双向转诊,通过我们对基层医生的培训,更多的人会意识到这一点。罕见疾病。每个人都需要要知道早期治疗是必要的,以尽量减少这个孩子的残疾和残疾,提高他的生活质量,减轻家庭和社会的负担。“张义宁,吉大医院儿科内分泌科副主任。

记者了解到,去年以来,国家卫生和健康委员会全面加强了对罕见病的管理,发布了第一份罕见病目录,并建立了包括324家医院在内的国家级罕见病诊疗网络。在吉林省,吉大的第一家医院被确定为省级重点医院。在全省,吉林大学第二医院,长春儿童医院和吉林中心医院等13家医院加入了国家合作网络。目的是进一步加强罕见病诊治网络建设,加强医务人员培训,对罕见病患者进行相对集中的诊疗和罕见转诊,提高罕见病的综合诊治能力。在全省疾病中,逐步实现对罕见病的早期发现,早期诊断和治疗。可以管理的目标。

吉林省罕见疾病合作网络主任魏峰表示,稀有疾病联盟的成立不仅使更多的罕见患者得到了准确的帮助,也改善了患者的预后。通过这种学习和交流,更多的基层医生将意识到罕见疾病,并进一步开发罕见疾病的诊断技术。同时,建立这个合作网络的最大目的是为未来患者的双向转诊建立一个绿色通道,并在门口使用远程医疗,使患者能够被省级诊断和治疗专家不离开家,并建立直接报告罕见疾病的信息化。系统,准确到每个罕见的患者。 (余辉)